|
Un risultato positivo può
cambiare la sua vita sotto molti aspetti, per es. decidere se avere dei figli,
pianificare il futuro, ridefinire le priorità, trovare un alloggio appropriato,
ecc. Potrebbe anche creare difficoltà con ipoteche e assicurazioni sulla salute
e sulla vita. Per questo motivo, è consigliabile ai soggetti a rischio di
MH, di considerare le ripercussioni del
risultato del test genetico su diversi aspetti economici e assicurativi e di
decidere la tempistica di queste decisioni anche sulla base di queste
ripercussioni. La malattia
gradatamente ridurrà le sue capacità di vita autonoma. Incontrerà difficoltà
crescenti sul lavoro, nella vita sociale e nelle attività della vita
quotidiana. Col progredire della malattia potrebbe dipendere sempre di più dall’aiuto e dal supporto da parte dei familiari
e dei servizi sociali. Questo è un
argomento molto delicato. In alcuni paesi è necessario informare l’autorità
competente al rilascio della patente nel caso si sia affetti da una patologia
che possa influire sulle capacità nella guida. Le persone che si trovano negli
stati iniziali di malattia in genere, possono ottenere la patente, la quale
deve essere regolarmente sottoposta a rinnovo. In genere in Italia, nel
certificato di idoneità alla guida, il medico rilasciante può raccomandare la revisione
dell’idoneità prima dei 5 anni consueti, ad esempio dopo 1 o 2 anni. La
maggior parte dei pazienti affetti da MH e dei loro conviventi percepiscono i
sintomi comportamentali più disturbanti rispetto a quelli motori o cognitivi.
Questi sintomi comprendono, in particolare, depressione, apatia, ansia,
irritabilità e comportamenti di tipo ossessivo-compulsivo. Oltre a ciò, il
deterioramento cognitivo può modificare la vita quotidiana in modo
determinante. La MH colpisce certe regioni del cervello che normalmente sono
deputate alla programmazione (funzione esecutive) e alla concentrazione su più
di un compito nello stesso tempo (flessibilità cognitiva). Di conseguenza, i
pazienti con MH possono avere difficoltà ad eseguire più cose nello stesso
tempo o avere difficoltà nel prestare attenzione a più cose o a adattarsi ai
cambiamenti.
Inoltre,
l’alterazione del ritmo sonno-veglia può influenzare la vita familiare o per
insonnia durante la notte o per sonnolenza durante il giorno.
Strategie efficaci
per convivere con la malattia devono essere riconosciute caso per caso, secondo
le caratteristiche della persona affetta, dello stadio di malattia e del
contesto familiare. La MH progredisce in modo molto graduale cosicché in genere
vi è del tempo per adattarsi ai cambiamenti dovuti alla malattia. Una migliore
comprensione dei disturbi comportamentali e cognitivi può essere di aiuto nello sviluppare delle
strategie per adattarsi a questi cambiamenti e per mantenere un rapporto rassicurante con i soggetti affetti da MH. E’
possibile anche ottenere informazioni importanti e consigli utili sia da medici
specialisti nella MH sia dalle associazioni di malati disponibili nel proprio
paese.
|