About European Huntington's Disease Network

Questo gruppo di lavoro affronterà i seguenti temi:

UHDRS-TMS teaching video: Il gruppo di lavoro preparerà un corso sul punteggio motorio totale della UHDRS tramite video per guidare e migliorare la valutazione clinica condotta dagli esaminatori partecipanti a EHDN. Il video conterrà una “biblioteca-UHDRS” che mostrerà i differenti punteggi attribuiti con la UHDRS-TMS mediante esempi. Conterrà anche una sezione di istruzioni che spiegherà come eseguire l’esame tramite la UHDRS e come attribuire un punteggio ai differenti sub-item (questo progetto è finanziato dalla High-Q-Foundation ed è iniziato nell’agosto 2006).
Revised-UHDRS-TMS: Per migliorare la sensibilità della UHDRS-TMS nella valutazione della progressione di malattia, sarà fatta una analisi fattoriale dei singoli item del TMS basandosi sui dati ricavati da REGISTRY e da altri banche dati per identificare item superflui e “difficili da valutare” (= item che mostreranno una elevata variabilità). Una versione rivista della UHDRS-TMS sarà testata in modo prospettico attraverso EHDN, per es. in REGISTRY (questo progetto è finanziato dalla High-Q-Foundation ed è iniziato nell’agosto 2006)
Motor-Biomarkers: Sviluppare, valutare e testare in modo prospettico nuovi strumenti di misurazione del movimento di tipo quantitativo che potrebbero essere utilizzati come misure obiettive di risultato in studi clinici sulla MH nell’ambito di trial clinici multicentrici, per es. REGISTRY. Questo progetto sarà realizzato in stretta collaborazione con altri gruppi di lavoro (è in corso una richiesta di finanziamento)
PT and OT in HD: Analizzare il ruolo ed il beneficio di differenti approcci di terapia riabilitativa e occupazionale in studi clinici sulla MH utilizzando un disegno di tipo prospettico, basato sull’evidenza. Il gruppo di studio motorio riconosce la necessità di fornire evidenze sull’efficacia della FKT e della TO nella MH, dal momento che le limitate risorse economiche del sistema sanitario porrà un freno alla disponibilità di tali risorse (è in corso una richiesta di finanziamento).

(edited by Ralf Reilmann, Sept. 08, 2006 - )

Raymund A.C. Roos, Prof. MD

Neurologist, Executive Committee, Motor Rater, Lead Facilitator Motor, Principal Investigator
Leiden University Medical Centre (LUMC), Neurology K5-Q

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Prof. Dr. med. Jean-Marc Burgunder

Neurologist, Chair of Executive Committee, Principal Investigator, Lead Facilitator Motor
Universitätsspital Bern, Neurologie

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Schweiz

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Dr. med. Ralf Reilmann

Direktor, Lead Facilitator Motor, Lead Facilitator Neuroprotective Therapy, Principal Investigator
George-Huntington-Institut, Neurologie

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Deutschland

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