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Euro Huntington's disease network [logo]
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¿Qué es el Grupo Europeo de Huntington?

  • El Grupo Europeo de EH proporciona una plataforma para profesionales y personas afectadas por la enfermedad y sus familiares para facilitar que trabajen juntos en toda Europa
  • El Grupo Europeo de EH facilita estudios sobre la evolución natural de la EH y estudios intervencionistas que reúnan los niveles de calidad necesarios (‘Good Clinical Practice’ = GCP) para llegar a encontrar la CURA de la enfermedad
  • El Grupo Europeo de EH debe ser un auténtico grupo de trabajo en el sentido de que todos los participantes involucrados pueden proponer ideas, ser investigadores principales y publicar estudios.

¿Cómo surgió la idea de formar un Grupo Europeo de Huntington?

  • Un ensayo clínico que estaba probando los efectos del Riluzole en más de 500 pacientes en las fases iniciales de la EH, correspondientes a 9 países europeos (‘European Huntington Disease Initiative’ = EHDI-Trial), demostró que estudios sobre la EH de gran alcance se podían realizar en Europa.
  • Dado que el estudio EHDI-Trial proporcionaba una observación de los pacientes durante 3 años y que el último paciente terminaba dicho estudio en abril del 2004, deseábamos crear una infraestructura independiente de la industria farmacéutica para la realización de ensayos clínicos en Europa.
  • Una Fundación privada americana, llamada High-Q Foundation, decidió financiar el "Proyecto Huntington" (The Huntington Project) que es un proyecto a 10 años cuya finalidad es acelerar el proceso de la búsqueda de una mejora de la evolución natural de la enfermedad.
  • La idea de formar el Grupo Europeo de Huntington surgió en la Conferencia de Investigación de Gordon en Il Ciocco, Toscana, Italia, en mayo de 2003.

¿Quién financia el Grupo Europeo de Huntington?

  • Una Fundación privada americana, llamada High-Q, dentro del contexto de la financiación del "Proyecto Huntington", un proyecto a 10 años vista

¿Cómo está organizado el Grupo Europeo de Huntington?

  • Centros de estudio
  • Grupos de trabajo
  • Centros de coordinación organizados de acuerdo a los distintos idiomas
  • Coordinador central que incluye los recursos necesarios desde el punto de vista de la tecnología de la información.
  • Comité Ejecutivo
  • Comité Científico y Bioético
 

¿Qué puede proporcionar el Grupo Europeo de Huntington?

  • El Grupo Europeo de EH proporciona la infraestructura necesaria para la realización de ensayos clínicos a gran escala sobre la EH en Europa (base de datos, herramientas de alta tecnología, monitorización personalizada, etc.)
  • Facilita una plataforma tecnológica para el intercambio de información (en sus respectivos lenguajes maternos) y para los ensayos clínicos.
  • El Grupo Europeo de EH es un forum para la cooperación tanto de científicos básicos como de clínicos.
  • Low threshold (native language!) support for study sites by language group coordinators

¿Qué es lo que el Grupo Europeo de Huntington NO proporciona?

  • Financiación para proyectos individuales
    Pero: Se puede mandar el proyecto para que lo evalúe la Junta Directiva y, si lo aprueba, puede emitir una carta de apoyo especificando que los recursos del Grupo Europeo de Huntington están disponibles para que el proyecto se lleve a cabo, lo que hace que tenga más posibilidades a la hora de que le sea concedida una ayuda de organizaciones nacionales o internacionales (como la Unión Europea, la Huntington Disease Foundation, la High-Q, etc.

Primeros pasos

  • Establecer la tecnología en Internet y conseguir la aprobación por las autoridades de seguridad de datos en Europa
  • Establecer centros de coordinación
  • Comenzar un estudio llamado REGISTRY en todos los centros
  • Comenzar estudios financiados y predeterminados en algunos centros como:
    • La extensión europea del estudio PREDICT
    • El estudio de transplantes Euro-HD-Transplant-2
    • Estudios en fase 2 con algunos compuestos prometedores
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