Welcome to the Standard of Care Subgroup about diet in HD.

Wir essen täglich, zu sämtlichen Tageszeiten, mal schnell, dann wieder sehr bewusst. Essen bedeutet Gesellschaft, Genuss und ist v. a. essentiell. Doch was, wenn dieses selbstverständliche Verhalten plötzlich eingeschränkt oder sogar ganz unmöglich wird?
Aus diesem Grund darf der Faktor „Ernährung“ nicht vernachlässigt werden, wenn es darum geht, die Huntington-Krankheit zu verstehen und den Betroffenen mehr Lebensqualität zu ermöglichen!
Symptome wie Kognitive Defizite, Chorea, Psychische Veränderungen etc. sind im Verlauf der Huntington-Krankheit gut beschrieben und werden ausführlich therapiert. Kachexie und Mangelernährung sowie Dysphagie sind ebenfalls bekannt, dennoch gibt es nur wenige klinische Studien hierzu.

Die Arbeitsgruppe „Dietician" entstand als Untergruppe der EHDN Standard of Care WG (SoC) mit dem Ziel, Studien im Bereich „Ernährung“ zu entwerfen und voran zu treiben. Die Mitglieder sind ausschließlich Ernährungsfachkräfte, die täglich mit den Sorgen und Problemen der Huntington-Betroffenen konfrontiert werden. Gleichzeitig besteht eine enge interdisziplinäre Zusammenarbeit mit Logopäden und Krankengymnasten.
Neben Studien besteht die Aufgabe der Gruppe darin, Standards für eine bestmögliche Versorgung in sämtlichen Stadien der Erkrankung zu erstellen. Dies umfasst u. a. den Kalorienbedarf, eine geeignete Nährstoffrelation, Angaben zu Esshilfen, Lebensmittelauswahl etc.