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Background

La Malattia di Huntington (MH) è una patologia progressiva del sistema nervoso centrale. In genere la malattia si manifesta intorno ai 40-50 anni, comporta una considerevole disabilità e frequentemente ha un considerevole impatto sul comportamento ed i processi cognitivi. Queste caratteristiche  fanno   supporre che la MH abbia conseguenze economiche sostanziali per (i) i servizi sanitari e sociali, (ii) per i familiari che spesso si devono occupare della cura dei malati, (iii) per la società in termini di perdita di produttività, e (iv) per i pazienti stessi relativamente alla perdita di introiti. Naturalmente, sono altrettanto importanti le conseguenze non economiche.

Una valutazione dell’impatto economico della MH è importante per una serie di ragioni. Prima di tutto, ci sono contrastanti richieste per i servizi sanitari e sociali e, pertanto, è utile valutare le richieste rivolte a questi servizi dai soggetti che si trovano in ogni particolare condizione. In secondo luogo, è necessario ottenere dati economi di alta qualità da utilizzare in valutazioni future dei trattamenti per la MH. In aggiunta, determinare il peso economico della MH sarebbe utile per evidenziare il suo impatto e questo potrebbe in seguito agire da stimolo per coloro che stabiliscono le politiche  e i sostenitori della ricerca a prestare a questa condizione una maggiore attenzione. Tuttavia, sinora sono stati fatti pochi tentativi per valutare l’impatto economico della MH e questi risalgono a più di venti anni fa (Tyler et al, 1982; Hayden et al, 1980).

Obiettivi

Gli obiettivi dello studio proposto sono:
 
1.      Predisporre un questionario per valutare l’impatto economico della MH
2.      Valutare l’utilizzo dei servizi in un campione rappresentativo della popolazione affetta da MH nel Regno Unito
3.      Calcolare il costo dei servizi
4.      Stimare il costo indiretto della MH dovuto alla perdita di un impiego e alla ridotta produttività
5.      Identificare i fattori che influenzano la variabilità nei costi
 

Lead facilitator:

G. Bernhard Landwehrmeyer, Prof. MD
Neurologist, Principal Investigator
Ulm University Hospital, Neurology
Indirizzo postale: Oberer Eselsberg 45/1
89081 Ulm
Deutschland
telefono: +49 731 50063100
fax: +49 731 50063082
e-mail: 
PD Dr. Reinhold Kilian
Uniklinik Ulm, Bezirkskrankenhaus Günzburg, Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie II
Indirizzo postale: Ludwig-Heilmeyer-Str. 2
89312 Günzburg
Deutschland
telefono: +49 8221 962861
fax: +49 8221 9628160
e-mail: 
homepage: www.uni-ulm.de/psychiatrieII/t_kilianr.htm

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