DANE OŚRODKA BADAWCZEGO EHDN W POZNANIU
Solumed Centrum Medyczne adres: ul. J.H. Dąbrowskiego 77a, 60-529 Poznań
Główny Badacz Dr n. med. Daniel Zielonka specjalista neurolog e-mail: daniel.zielonka@wp.pl daniel.zielonka@gmail.com zielonka@amp.edu.pl Lokalizacja Ośrodka ul. J.H.Dąbrowskiego 77a, 60-529 Poznań Budynek w którym mieści się Ośrodek Badawczy Budynek Nobel Tower i Solumed Centrum Medyczne Rejonizacja Ośrodek Badawczy w Poznaniu przyjmuje pacjentów z następujących województw: - wielkopolskie,
- dolnośląskie,
- zachodniopomorskie,
- lubuskie
Pacjenci zamieszkujący na terenie powyższych województw są zaproszeni do Ośrodka Badawczego w Poznaniu! Jak się umówic na wizytę? Jeśli Pan/Pani chce się umówić telefonicznie (metoda preferowana): Proszę się skontaktować bezpośrednio z dr Danielem Zielonką pod numerem telefonu +48 504 609 951 lub dr Alicją Puch pod nr telefonu +48 668 808 131. Kontakt listowny: Dr Daniel Zielonka Solumed Centrum Medyczne ul. J.H. Dąbrowskiego 77a, 60-529 Poznań.
| | Wizyta 'Enroll-HD' Jeśli chce Pan/Pani umówić się na wizytę, aby zostać wprowadzonym do bazy danych 'Enroll-HD', proszę przygotować: - wynik badania genetycznego, najlepiej zawierający liczbę powtórzeń CAG w genie HD,
- wszystkie wypisy ze szpitali (nawet stare),
- listę wszystkich leków przyjmowanych obecnie i w przeszłości,
- jeśli wyrażacie Państwo zgodę na wypełnienie formularza wywiadu rodzinnego, proszę przygotować dane wszystkich członków rodziny, którzy mogli chorować lub być nosicielami HD (nie chodzi o dane osobowe tych osób!).
Powinniście Państwo również wiedzieć że: - wizyta 'Enroll-HD' trwa około 4 godzin,
- wskazane jest przygotowanie kanapek w domu i zabranie ze sobą na wizytę,
- możecie Państwo liczyć na napoje (herbata, kawa, woda mineralna),
- można również skorzystać z restauracji która znajduje się w budynku Nobel Tower.
Zespół badawczy Choroba Huntingtona jest chorobą neurodegeneracyjną w której występują objawy neurologiczne i psychologiczne. Wiledyscyplinarna opieka medyczna może poprawić jakość życia pacjentów z HD. HD jest chorobą uwarunkowaną genetycznie dlatego pacjenci powinni mieć umożliwione wykonanie badań genetycznych. Podobnie powinni mieć dostęp wraz z całymi rodzinami do poradnictwa genetycznego i testów na nosicielstwo genu. Pod auspicjami katedry medycyny Społecznej zespół badawczy współpracuje z wieloma innymi ośrodkami neurologicznymi, psychologicznymi oraz Zakładem Genetyki w IPiN w Warszawie.
Celem zespołu badawczego jest zapewnienie pomocy medycznej pacjentom z HD ich krewnym i opiekunom oraz przekazywanie informacji i doświadczeń lekarzom i innym profesjonalistom zajmującym się pacjentami z HD.
- Przekazywanie informacji rodzinom i profesjonalistom
- Wsparcie psychologiczne
- Diagnostyka kliniczna i badania DNA, leczenie farmakologiczne, leczenie powikłań choroby
- Diagnostyka przedobjawowa
Członkowie zespołu Dr Daniel Zielonka - lekarz, Dr Jacek Anioła - lekarz, Dr Bartłomiej Wiśniewski - lekarz, Dr Beata Ziemska - lekarz, Dr Anna Stępniewska - lekarz, Dr Husam Samara - lekarz, mgr Justyna Sempołowicz - psycholog, mgr Anna Dubicka - psycholog, pielęgniarka, Dr Alicja Puch - koordynator,
Pozostali członkowie, Profesor Włodzimierz Krzyżosiak. z Instytutu Chemii Bioorganicznej, Polskiej Akademii Nauk. Dr Daniel Zielonka |