Esta sección proporciona información sobre los antecedentes del estudio REGISTRY. Incluye detalles sobre sus objetivos, la importancia que tiene y cómo está vinculado con otros estudios de investigación de la enfermedad de Huntington.

• ¿Qué es REGISTRY?
• ¿Cuáles son los objetivos de REGISTRY?
• ¿Por qué es REGISTRY importante?
• ¿Tiene alguna conexión con otros proyectos (del Grupo Europeo o mundiales)?
• ¿Cuáles son los beneficios de participar en REGISTRY?
• ¿Qué tipo de estudios se llevan a cabo?
• más información .....
  

Los temas incluidos en esta sección proporcionan información sobre quién puede participar en REGISTRY, lo que implica y los datos que se recogen. También encontrará información sobre cómo se procesan y almacenan los datos, así como información sobre la confidencialidad y la protección de los datos de los participantes.

• ¿Cuántos países y centros están implicados? ¿Cuántos participantes hay en la actualidad?
• ¿Quién puede participar en REGISTRY?
• ¿Cómo se recluta a los participantes?
• ¿Dónde se examina a los participantes?
• ¿Qué tipo de información se recoge?
• ¿Qué tipo de pruebas y evaluaciones se realizan?
• Confidencialidad y protección de los datos
• más información .....

Esta sección describe la infraestructura necesaria para llevar a cabo el estudio REGISTRY. Los siguiente temas tocan la organización y la coordinación del estudio REGISTRY.

• Coordinación central
• Coordinadores de Area Lingüística
• Comité directivo de REGISTRY
• Grupos de trabajo
• más información .....

Para más información pueden ponerse en contacto con el equipo coordinador de su área lingüística o con el coordinador del proyecto REGISTRY:

Dr. Jenny Townhill Coordinador central UK IE Cardiff University, School of Biosciences Dirección postal:   Museum Avenue CF10 3AX Cardiff U.K. Teléfono:   +44 779 1985313 Fax:   +44 29 20876749 Correo electrónico:   página web:   www.cf.ac.uk

Lista de centros participantes y miembros del Comité Ejecutico de REGISTRY.