Kerromme tässä osiossa REGISTRY-tutkimuksen tavoitteista, tutkimuksen merkityksestä ja sen yhteydestä muihin Huntingtonin tautiin liittyvistä tutkimuksista.

• Millainen tutkimus REGISTRY on?
  
• Mitkä ovat sen tavoitteet?
• Miksi REGISTRY on tärkeä?
• Onko olemassa muita Huntingtonin tautiin liittyviä projekteja (EHDN-verkosto tai maailmanlaajuisesti)?
• Mitkä ivat REGISTRY-tutkimukseen osallistumisen hyödyt?
• Millaisia arviointeja tutkimusta varten suoritetaan?
• lue lisää.....
  

Kerromme tässä osiossa siitä, kuka REGISTRY-tutkimukseen voi osallistua, mitä osallistuminen merkitsee ja millaista tietoa tutkimusta varten kerätään. Lisäksi kerromme siitä, miten tutkimustieto prosessoidaan, taltioidaan sekä kerromme osallistumiseen liittyvästä salassapitovelvollisuudesta ja tietosuojasta.

• Kuinka monta maata ja tutkimuspaikkaa REGISTRY:ssä on mukana? Kuinka monta osallistujaa on?
• Kuka voi osallistua?
• Miten osallistuminen tapahtuu?
• Missä tutkimus suoritetaan?
• Millaista tietoa kerätään?
• Millaisia testejä ja arviointeja suoritetaan?
• Luottamuksellisuus ja tietosuoja
• lue lisää .....

Tästä löydät lisätietoa organisaatiosta, joka johtaa REGISTRY-tutkimusta. Seuraavista linkeistä löydät lisätietoa organisaatiosta ja REGISTRY-tutkimuksen koordinoimisesta.

• Keskuskoordinaatio
• Alueellinen kielikoordinaatio
• REGISTRY Johtoryhmä
• Tutkijatyöryhmät
• Lue lisää .....

Lisätietoa tutkimuksesta, tutkimuspaikoista ja osallistumisesta saat ottamalla yhteyttä suomen- tai ruotsinkieliseen Alueelliseen kielikoordinaatioon tai REGISTRY-tutkimusvastaavaan:

Dr. Jenny Townhill Keskuskoordinaatio UK IE Cardiff University, School of Biosciences Postiosoite:   Museum Avenue CF10 3AX Cardiff U.K. puhelin:   +44 779 1985313 faksi:   +44 29 20876749 sähköposti:   kotisivu:   www.cf.ac.uk

Sinisellä pohjalla olevia linkkejä painamalla pääset katsomaan Suomessa sekä muissa Euroopan maissa olevia tutkimuspaikkoja sekä REGISTRY-johtoryhmän kokoonpainoa.