Tijdens uw eerste bezoek zal uw behandelend arts een aantal gegevens over u in de computer invoeren. Vanuit deze persoonlijke gegevens zal er een unieke code worden berekend (pseudoniem), bestaand uit 9 cijfers. 

De volgende persoonlijke gegevens worden hiervoor gebruikt: voornaam, achternaam, geboortedatum en -plaats, en meisjesnaam van uw moeder.

Bijvoorbeeld:
Mary Miller geboren Smith op 10.11.1964 in Londen, moeders meisjesnaam Taylor.

Deze informatie geeft de code (pseudoniem): 465-230-024.

Belangrijk om te weten is dat de code toegekend wordt tijdens een één richting wiskundig proces dat garandeert dat de code dan niet kan worden teruggekoppeld aan u door wie dan ook (ook niet door de systeembeheerder). 

Tijdens de Registratie (Registry) zullen medische en persoonlijke gegevens worden ingevoerd (zie de proefpersoneninformatiebrief voor meer details). Wanneer u aan andere daarop volgende studies deelneemt zult u gedetailleerde informatie van uw arts krijgen over de studie en de hiervoor benodigde gegevens. Elk nieuwe studies behoeft opnieuw uw schriftelijke toestemming.

Uzelf
Wanneer u dit wenst, kunt u uw gegevens inzien via uw behandelend arts. Hij/zij kan dan u vragen hierover beantwoorden.

Uw behandelend arts
Als contactpersoon met het Euro-HD netwerk is uw behandelend arts de enige (naast uzelf) die de aan uw toegekende code aan uw persoonlijke gegevens kan koppelen.
Na de eerste registratie wordt het invoeren en inzien van gegevens gedaan met behulp van deze code. Wanneer uw arts van mening is dat u een geschikte kandidaat bent voor toekomstige studies, kan hij/zij uw persoonlijke gegevens gebruiken om u hiervoor te benaderen.

Euro-HD staf
De Euro-HD staf analyseert uw opgeslagen gegevens om

• contact op te nemen met de behandelend arts en
  
• projecten te coördineren met behulp van deze gegevens
  

Euro-HD onderzoekers kunnen alleen gecodeerde (niet identificeerbaar) gegevens inzien die zijn ingevoerd op het Euro-HD netwerk. 

Coördinatoren uit het landelijke en centrale coördinatiepunt zijn bevoegd om samen met uw behandelend arts te checken dat de ingevoerde gegevens in overeenstemming zijn met de gegevens uit uw medisch dossier. De coördinatoren zijn vanzelfsprekend verbonden aan geheimhoudingsplichten tijdens deze procedure. Geen enkele persoonsgegevens zullen worden vastgelegd buiten de dossiers van uw behandelend arts. 

Wetenschappers
Dit houdt alleen de wetenschappers in die betrokken zijn bij het onderzek naar de ziekte van Huntington. Zij moeten toestemming voor gebruik van de gegevens vragen bij de wetenschappelijke adviesraad van het netwerk (een groep van ervaren artsen en wetenschappers). De wetenschappers kunnen alleen gecodeerde gegevens inzien en gebruiken. Van hen wordt ook geëist te garanderen dat het gebruik van de gegevens alsmede publicaties anoniem gebeurt, en dat de code zelfs niet eens wordt vermeld. 

Systeembeheerders
Om het centrale gegevensbestand van het Euro-HD netwerk te waarborgen, kan een paar bevoegde systeembeheerders de gecodeerde gegevens inzien.

Andere groepen en individuen
Niemand anders dan de bovenvermelde groepen en individuen kan toegang krijgen to uw opgeslagen gegevens of ze ontvangen.

Tijdens het invoeren worden de gegevens op gecodeerde wijze verwerkt. De server waar het gegevensbestand is opgeslagen, is geplaatst achter een zogenaamde 'firewall'. Dit verfijnde beveiligingssysteem garandeert dat alleen bevoegde computers en personen toegang krijgen tot het gegevensbestand. Bovendien bevat het centrale gegevensbestand geen persoonlijke identificatie omdat deze al in code is ingevoerd.

Alle gegevens blijven opgeslagen voor de nabije toekomst. Het volledig uitwissen van de gegevens uit het bestand is niet mogelijk, omdat deze gegevens al onderdeel zijn van wetenschappelijk onderzoek. De reden hiervoor is dat verantwoordelijke onderzoekers moeten kunnen bewijzen dat het onderzoek volgens bepaalde richtlijnen is uitgevoerd, zelfs jaren nadat het onderzoek is afgerond.