Oslo universitetssykehus (OUS) er et lokalsykehus for deler av Oslos befolkning, regionssykehus for innbyggere i Helse Sør-Øst og har en rekke nasjonale funksjoner. Sykehuset er landerts største med over 20 000 ansatte. Oslo universitetssykehus står for størstedelen av medisinsk forskning og utdanning av helsepersonell i Norge.
OUS er ett av tre norske sentre som deltar i den store observasjonsstudien REGISTRY. Det er tre avdelinger som inkluderer deltakere til REGISTRY: Avdeling for Medisinsk genetikk, Nevologsik poliklinikk og Avdeling for Nevrohabilitering. Pasienter og familiemedlemmer kan her få genetisk veiledning, gjennomgå genetisk, motorisk og kognetiv testing, motta behandling etc. av spesialister på Huntington sykdom.
Dersom du ønsker å vite mer om Registry kan du kan ta kontakt med Nancy eller en av de andre kontakpersonene på de ulike avdelingene.
Nancy Borgerød
Tel.: 23 07 55 81
E-mail: nancy.borgerod@ous-hf.no
Hovedansvarlig forsker Overlege i nevrologi, professorJan Frich Nevrologisk poliklinikk (Rikshospitalet)
For mer informasjon om Oslo universitetssykehus generelt kan du besøke vår nettside på: www.oslo-universitetssykehus.no
HS AVDELINGER OG KLINIKKER
ved Oslo Universitetssykehus
____________________________________________________________ Avdeling for medisinsk genetikk
Besøksadresse: Forskningsveien 2b Postadresse: Postboks 4956 Nydalen, 0424 Oslo
Avdeling tilbyr genetisk veiledning og genetisk testing, samt følger opp presymptomatiske pasienter. Den har regionsfunksjon for helseregion Sør-Øst og yter service for pasienter fra andre regioner der sykehuset har lands- eller flerregionale funksjoner.
Genetisk veileder, Elisabeth Dramstad: UXDREL@ous-hf.no
Kontorsjef, Nancy Borgerød: nborgero@ous-hf.no
Her finner du oss: T-bane: Linje 1 til Frognerseteren. Gå av på Gaustad stasjon. Oslotrikken: Linjer 17 og 18 til Rikshospitalet. Gå av på Gaudstadalleen. For flere valg gå til: www.ruter.no
Avdelingen er hovedsakelig involvert i diagnostisering og oppfølging av personer i tidlig og midtre fase av sykdommen. For mer informasjon om Huntington eller REGISTRY studien vennligst kontakt en av kontaktpersonene: Nevrolog Jan Frich Sykepleier Ragnhild Wehus Tlf.: 23 07 35 80 Tlf.: 23 07 35 79 email:
email:
Her finner du oss: T-banen: linje 1 til Frognerseteren. Gå av på Gaustad stasjon. Oslotrikken: linje 17 og 18 går direkte til Rikshospitalet. For flere valg gå påwww.ruter.no
________________________________________________________ Avdeling for Nevrohabilitering
Avdelingen er hovedsakelig involvert i diagnostisering og oppfølging avpersoner som har behov for rehabilitering i spesialisthelsetjenesten. Pasienter med medfødt eller tidlig ervervet kognitiv funksjonsnedsettelse og/eller gjennomgripende utviklingsforstyrrelse utgjør en stor del andel av avdelingens pasienter. Vi arbeider med medisinsk- psykologisk diagnostikk, tverrfaglig utredning, tiltaksutvikling og behandling. Ved spørsmål relatert til Huntingon studien REGISTRY eller avdeling for Nevrohabilitering vennligst kontakt:
Psykolog, Marleen van Walsem: r.m.v.walsem@medisin.uio.no
Her finner du oss: Oslotrikken: linje 17 og 18 mot Rikshospitalet. Gå av på Ullevål sykehus. For flere valg gå på www.ruter.no
SUPPLERENDE INFORMASJONSKILDER OG OMSORG ASSISTANSE FOR HS
LANDSFORENINGEN FOR HUNTINGTON SYKDOM Mer informasjon på www.huntington.no eller via mail carl.dversnes@sor.no
SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER
Senter for sjeldne diagnoser er et landsdekkende kompetansesenter for cirka 70 sjeldne diagnoser som ble dannet i 1994. Sentre tilbyr informasjon om diagnosene, rådgivning og kurs om å leve med en sjelden diagnose. Tjenester er rettet mot barn, unge, voksne og eldre brukere samt foreldre, søsken, pårørende og fagpersoner i hele landet. En tverrfaglig sammensatt av leger, medisinsk genetiker, spesialsykepleiere, psykologer, sosionomer, bioingeniør, fysioterapeuter, ernæringsfysiologer m.fl. som gir råd om alle typer spørsmål knyttet til en av senteres diagnoser. Mer informasjon om senteret og diagnosene finnes på www.sjeldnediagnoser.no Ta kontakt med en av våre Huntington-rådgivere via mail: sjeldnediagnoser@ous-hf.no eller telefon: 23 07 53 40.