¿Qué es REGISTRY?

REGISTRY es un estudio observacional multicéntrico, multinacional sin ningún tratamiento experimental. Forma parte del Proyecto Huntington, una colaboración mundial dedicada a encontrar tratamientos que impliquen una diferencia en la enfermedad de Huntington (EH). REGISTRY está sponsorizado por la High Q Fundación High Q, una organización no lucrativa que apoya una serie de proyectos de investigación que pretenden encontrar tratamientos para la EH.

¿Cuáles son los objetivos de REGISTRY?

El objetivo más ambicioso de REGISTRY es incluir a un tercio (aproximadamente 10,000 personas) de la población de EH de Europa en el 2010. Los objetivos de REGISTRY son:

• Obtener datos de la historia natural de la enfermedad en un gran espectro de personas afectas por la EH
• Relacionar las características clínicas con los factores genéticos (‘genetic modifiers’), con los datos derivados del estudio de las muestras biológicas (sangre y orina, también llamados "marcadores líquidos") y los datos de los estudios de imagen ("marcadores secos")
• Acelerar la identificación e inclusión de participantes en los ensayos clínicos
• Planear futuros estudios de investigación (observacionales e intervencionales orientados a controlar mejor los síntomas y a postponer el comienzo de la enfermedad o a enlentecer la progresión de la enfermedad de Huntington)
• Desarrollar nuevos instrumentos de medida para seguir o predecir el comienzo y la progresión de la enfermedad, así como mejorar los instrumentos existentes.

¿Por qué es importante REGISTRY?

La fuerza del estudio REGISTRY estriba en su naturaleza colaborativa, proporcionando un gran almacén de datos clínicos y biológicos para facilitar estudios que de otro modo no serían posibles.

¿Tiene alguna relación con otros proyectos (del EHDN o de otras partes del mundo)?

Sí, el estudio REGISTRY es llevado a cabo conjuntamente con otros proyectos sobre la enfermedad de Huntington multi-céntricos y multi-nacionales como el estudio TRACK-HD y el estudio PREDICT-HD. El Grupo Europeo también mantiene relaciones de colaboración con el Grupo de los Estados Unidos, el Huntington Study Group (HSG) .

¿Cuáles son los beneficios de participar en el estudio REGISTRY?

La participación en este estudio nos permitirá conocer mejor la progresión natural de la enfermedad de Huntington y qué factores intervienen, además del gen de Huntington, en su comienzo, forma de presentación y progresión. Para muchas personas, es una ocasión para participar en otros ensayos clínicos y estudios intervencionales.
¿Qué tipos de estudios se realizan?

• Ensayos intervencionales
• Identificación de modificadores de la enfermedad a nivel genético, biológico y ambiental
• Identificación de biomarcadores de la EH más precisos y fiables
• Revisión de los fármacos utilizados en el manejo de los síntomas de la EH
• Evaluación de las enfermedades que se manifiestan, o no, junto con la EH
• Estudiar el tipo de enfermedades de Huntington menos frecuentes (como la EH juvenil).

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