Wat is REGISTRATIE?

REGISTRATIE is een multi-centrum, multi nationaal observationele studie zonder experimentele behandeling. Het is onderdeel van het Huntington Project, een wereldwijde samenwerking met als doel behandelingen te vinden voor de ziekte van Huntington. Het REGISTRATIE project wordt betaald door de High Q Foundation, een organisatie zonder winstoogmerk die verschillende onderzoeken betaald die zoeken naar behandelingen voor de ziekte van Huntington.

Wat zijn de doelen van REGISTRATIE?

Een belangrijk doel van REGISTRATIE is om een derde van de personen met de ziekte van Huntington binnen Europa deel te laten nemen aan het onderzoek in 2010 (dit zijn ongeveer 10,000 personen). De doelen van REGISTRATIE zijn verder:

• het verkrijgen van gegevens van vele personen met de ziekte van Huntington.
• het relateren van de klinische kenmerken van de ziekte met genetische factoren, gegevens verkregen uit lichaamsmateriaal (bloed en urine) en gegevens van MRI onderzoek. 
• dankzij de studie snel in contact kunnen komen met mogelijke deelnemers voor klinische trials (medicijnstudies).
• plannen van toekomstige onderzoeken (zowel observationeel als interventiestudies) met als doel betere symptoombehandeling en het uitstellen of vertragen van de voortgang van de ziekte van Huntington.
• het ontwikkelen van nieuwe methoden en het verbeteren van bestaande methoden om de voortgaan van de ziekte te volgen en/of het voorspellen van de beginleeftijd waarop de ziekte zich zal openbaren.

Waarom is REGISTRATIE belangrijk??

De kracht van REGISTRATIE ligt in het samenwerkingsverband binnen Europa waardoor we een enorme hoeveelheid klinische en biologische gegevens verkijgen en hiermee studies mogelijk worden die anders niet uitgevoerd hadden kunnen worden.

Zijn er relaties naar andere studies (EHDN- of wereldwijd)?

Ja, REGISTRATIE wordt uitgevoerd naast een aantal andere multi-centra, multi nationale Huntington onderzoeken waaronder TRACK-HD en PREDICT-HD. EHDN onderhoudt ook sterke banden met de Huntington Study Group (HSG) uit Amerika.

Wat zijn de voordelen van deelname aan REGISTRATIE?

Deelname aan deze studie helpt een beter begrip te krijgen over het natuurlijke verloop van de ziekte van Huntington en welke factoren, naast het gen voor de ziekte, invloed hebben op de beginleeftijd van de ziekte, de vorm en het beloop. Voor veel personen zal het tevens de mogelijkheid bieden om deel te nemen aan ander onderzoek en interventie studies.  

Welke type studies worden er uitgevoerd?

• Interventionele onderzoeken
• Identificatie van genetische, biologische en en omgevingsfactoren bij de ziekte van Huntington
• Identificatie van accuratere en betrouwbaardere biomarkers voor de ziekte van Huntington.
• Analyseren van medicaties die gebruikt worden om met de symptomen van de ziekte om te gaan.  
• Evaluatie van andere ziektes die wel of juist niet vaak gezien worden bij personen met de ziekte van Huntington
• Studies naar personen met een zeer zeldzame vorm van de ziekte van Huntington (b.v. juveniele Huntington).

 Terug