Qu'est-ce que REGISTRY ?

REGISTRY est une étude d'observation de la maladie de Huntington, sans traitements expérimentaux, basée dans plusieurs pays européens et dans de nombreux centre investigateurs (il s'agit des hôpitaux ou centres cliniques où se rendent les participants pour procéder à l'étude). REGISTRY est une partie du Huntington Project, une collaboration mondiale dédiée à la recherche de traitements pour combattre la MH. REGISTRY est sponsorisé par la Fondation High Q, une organisation à but non lucratif qui soutient de nombreuses recherches sur des traitement de la MH.

Quels sont les objectifs de REGISTRY ?

Une étape majeure de REGISTRY sera de recruter d'ici 2010 un tiers (environ 10.000 personnes) de la population européenne touchée par la maladie de Huntington. Les objectifs de cette étude sont :

• Obtenir des données sur l'histoire naturelle de la maladie, à partir d'un large échantillon de personnes affectées par la MH.
• Corréler les caractéristiques cliniques avec des facteurs génétiques ("modificateurs génétiques"), avec des données obtenues en faisant des prélèvements de sang et d'urine ("biomarqueurs liquides") et avec des données d'imargerie médicale ("biomarqueurs secs").
• Activer l'identification et le recrutement de personnes pouvant participer à des essais .
• Faire des projets de futures recherches (études d'observation et d'intervention ayant pour but une meilleure prise en charge des symptômes de la maladie, mais aussi de retarder le commencement ou de ralentir la progression de la MH).
• Développer de nouvelles actions pour détecter et/ou prédire l'apparition et l'évolution de la maladie, ainsi qu'améliorer les outils existants.

Pourquoi l'étude REGISTRY est-elle importante ?

La force de REGISTRY réside dans son approche collaborative, en fournissant aux chercheurs une base de données cliniques et d'échantillons biologiques considérable. Ceci permettre de conduire des recherches qui, sans cet apport, ne seraient pas réalisables.

REGISTRY est-elle liée à d'autres projets (au niveau européen d'EHDN - ou au niveau mondial) ?

Oui, REGISTRY s'articule à d'autres projets parallèles d'études multi-centriques et internationales sur la MH. Parmi ceux-ci, citons en particulier TRACK-HD et PREDICT-HD. Le réseau EHDN maintient également une étroite collaboration avec le  Huntington Study Group (HSG) basé aux Etats-Unis.

Quels sont les bénéfices apportés en participant à REGISTRY ?

En participant à cette étude, on permettra de mieux connaître l'évolution naturelle de la maladie de Huntington et des facteurs non génétiques qui influencent son déclenchement, ses caractéristiques et son évolution. Pour de nombreuses personnes, cela représentera aussi la possibilité de participer à d'autres études et essais thérapeutiques.

Quelles sont les études réalisées ?

• Des essais thérapeutiques
• L'identification de facteurs génétiques, biologiques et environnementaux modificateurs de la MH
• L'identification de marqueurs biologiques de la MH plus précis et plus fiables.
• L'analyse des médicaments utilisés pour gérer les symptômes de la MH.
• L'évaluation des maladies concomittantes (comorbidité) qui pourraient être plus ou moins communes dans la maladie de Huntington.
• L'étude de populations rarement atteintes par la MH (par exemple formes juvéniles de la MH).

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