El Comité Ejecutivo del estudio REGISTRY

El Comité Ejecutivo del estudio REGISTRY tiene una serie de responsabilidades, incluyendo la selección de los investigadores de los centros de estudio, monitorizar la realización del estudio, motivar la inclusión de participantes en el estudio, desarrollar el protocolo del estudio y ayudar a los investigadores de los centros.

Coordinación central

REGISTRY es llevado a cabo directamente por el equipo de la Coordinación Central que se encuentra situado en la Universidad de Ulm, Alemania. La Coordinación central incluye al CEO del Grupo Europeo, al equipo de investigación clínica, a los administradores y a los especialistas en tecnología informática.

Coordinación local (Language Area Coordination)

Los centros de Coordinación local son centros que están situados en los siguientes países: República Checa, Francia (cubre los centros francófonos de Suiza y de Bélgica), Alemania (cubre Austria y Suiza), Italia, los Países Bajos (cubre Bélgica y Dinamarca), Noruega (cubre Suecia y Finlandia), Polonia, Portugal, España y el Reino Unido (incluyendo Irlanda). Los coordinadores locales han de procurar tener la aprobación local para su puesta en marcha y ayudar y monitorizar a los centros de estudio, así como proporcionar traducciones.

Grupos de trabajo

Los Grupos de trabajo reunen a una serie de personas interesadas en la enfermedad de Huntington con especial interés en un área determinada. El Grupo invita a los clínicos, científicos y miembros de las asociaciones a participar en estos grupos de trabajo para facilitar la colaboración e iniciar estudio.

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