Il Comitato Direttivo di REGISTRY

Il REGISTRY Steering Committee ha una serie di responsabilità, compresa la selezione degli Investigator dei centri coinvolti nello studio, il monitoraggio della conduzione dello studio, incoraggiare l’arruolamento nello studio, sviluppare il protocollo di studio e coadiuvare gli Investigator dei centri.

Il Coordinamento Centrale

REGISTRY è gestito direttamente dal team del  Central Coordination che ha la propria sede all’Università di Ulm, in Germania. Il Coordinamento Centrale comprende il CEO dell’EHDN, uno staff dedito alla ricerca clinica, degli amministratori e specialisti informatici.

Coordinamento per aree linguistiche

I centri dove hanno sede i Language Area Coordination si trovano nelle seguenti nazioni Europee: Repubblica Ceca, Francia (per i centri in Francia, Svizzera e Belgio in cui si parla il francese), Germania (per Austria e Svizzera),Italia, Olanda (per Belgio e Danimarca), Norvegia (per Svezia e Finlandia), Polonia, Portogallo, Spagna e Regno Unito (Irlanda inclusa). I Coordinatori per aree linguistiche si occupano dell’ottenimento dell'autorizzazione allo studio da parte delle autorità regolatorie, dell’apertura, del supporto e del monitoraggio dei centri di studio, così come delle attività di traduzione.

Gruppi di Studio

I Working Groups riuniscono soggetti interessati alla MH al fine di ottenere progressi nell’ambito di aree specialistiche. Il Network invita clinici, ricercatori e familiari a partecipare a questi gruppi di lavoro per facilitare la collaborazione e nuove ricerche.

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