Le Comité de pilotage de REGISTRY

Le Comité de pilotage de REGISTRY est entre autres responsable de la sélection des investigateurs, de superviser le déroulement de l'étude, d'encourager le recrutement, de faire évoluer le protocole, et d'apporter de l'aide aux investigateurs.

La Coordination centrale

REGISTRY est directement géré par l'équipe de la Coordination Centrale, située à l'Université de Ulm, en Allemagne. La Coordination centrale consiste en la personne du Directeur gnéral d'EHDN, du personnel de recherche clinique, du personnel administratif et de l'équipe technique informatique.

La Coordination des Zones linguistiques

Les centres de Coordination des Zones linguistiques sont situés dans chacun des pays suivants : République Tchèque, France (couvrant aussi la partie francophone de la Belgique et de la Suisse), Allemagne (couvrant aussi l'Autriche et la partie germanophone de la Suisse), fItalie, Pays-Bas (couvrant aussi la partie néerlandophone de la Belgique ainsi que le Danemark), Norvège (couvrant aussi la Suède et la Finlande), Pologne, Portugal, Espagne et Royaume-Uni (couvrant aussi l'Irlande). Les coordinateurs linguistiques ont pour mission d'obtenir les autorisations rélgementaires pour l'étude et de former, assister et contrôler les centres investigateurs. Ils doivent aussi traduire divers documents.
 
Les Groupes de travail

Les Groupes de travail réunissent des personnes impliquées dans la recherche sur la maladie de Huntington, dans le but de faire avancer un domaine particulier. Le réseau EHDN incite vivement les membres d'équipes cliniques, les chercheurs scientifiques et les non professionnels à participer à ces groupes de travail pour faciliter les collaborations et les recherches nouvelles.

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