De REGISTRY Steering Committee

De REGISTRY Steering Committee heeft een aantal verantwoordelijkheden waaronder het selecteren van de onderzoekers die meewerken aan REGISTRATIE, het controleren van de uitvoering van de studie, het bevorderen van de deelname aan de studie, het ontwikkelen van het studieprotocol en het ondersteunen van de onderzoekers.

Centrale Coördinatie
De coördinatie van REGISTRATIE ligt in handen van het Centrale Coördinatie team van de universiteit van Ulm, Duitsland. Het team van de centrale coördinatie bestaat uit de voorzitter van EHDN, de onderzoeksstaf, personen voor de administratie en computerspecialisten.

Taalcoördinatoren

Taalcoördinatoren zijn gevestigd in de volgende Europese landen: Tjechië, Frankrijk(ook verantwoordelijk voor de franssprekende centra in Zwitserland en Belgie), Duitsland (ook verantwoordelijk voor Oostenrijk en Zwitserland), Italie, Nederland (ook verantwoordelijk voor vlaamstalig België), Noorwegen (ook verantwoordelijk voor Zweden en Finland), Polen, Portugal, Spanje en Groot-Britannie (inclusief Ierland). De taalcoördinatoren zijn verantwoordelijk voor het controleren van de deelnemende ziekenhuizen in hun taalgebied evenals het verzorgen van vertalingen.

Werkgroepen

Wergroepen brengen personen bij elkaar die betrokken zijn bij de ziekte van Huntington om te werken aan een apart deel van de ziekte. De werkgroepen hebben gerichte doelen en komen regelmatig bijeen om daaraan te werken. EHDN nodigt clinici, wetenschappers en niet-wetenschappers uit om deze werkgroepen bij te wonen om zo samenwerking en nieuw onderzoek te bevorderen.


 terug