Een slechte uitslag verandert uw leven op veel verschillende manieren. Bijvoorbeeld over de beslissing om kinderen te nemen, bij het plannen voor de toekomst, het overdenken van prioriteiten, het zoeken van een gepaste woning, enz. Het kan tevens het afsluiten van een hypotheek, een zorgverzekering en een levensverzekering bemoeilijken. Daarom worden risicodragers voor de ziekte geadviseerd eerst voor lange termijn een zorgverzekering af te sluiten voordat ze een definitieve diagnose krijgen en symptomen gaan ontwikkelen.

De ziekte van Huntington zal geleidelijk aan u beperken in het leiden van een onafhankelijk leven. Het uitvoeren van werk, sociale activiteiten en alledaagse activiteiten zal steeds moeilijker worden. Naarmate de ziekte vordert kunt u meer afhankelijk worden van hulp en steun van familie, vrienden en professionele dienstverlening.

Autorijden blijft een moeilijk en beladen onderwerp. Het hebben van de ziekte is geen reden om niet te rijden. Alleen wanneer de beperkingen te groot worden om veilig te rijden is het verboden.

De meeste patiënten met de ziekte van Huntington en hun mantelzorgers ervaren de gedragsproblemen als meer storend dan de bewegingsstoornissen en de mentale achteruitgang. Hieronder vallen vooral woede-uitbarstingen, depressie, apathie, angststoornissen, dwanggedachten en dwanghandelingen. Verder kan de mentale achteruitgang het dagelijkse leven erg veranderen. Door de ziekte werken bepaalde delen van de hersenen die normaal gesproken verantwoordelijk zijn voor het plannen (executieve functies) en zich concentreren op meer dan één taak tegelijk (cognitieve flexibiliteit) niet meer goed. Patiënten met de ziekte van Huntington kunnen hierdoor snel overspoeld raken door informatie. Ze kunnen moeite hebben met het verdelen van aandacht en met het zich aanpassen aan wisselende situaties. Verder kan een verstoord slaappatroon het familie leven beïnvloeden door slapeloosheid gedurende de nacht en/of slaperigheid gedurende de dag.

Manieren om beter om te gaan met de ziekte moeten per persoon bepaald worden. Dit hangt af van de aangedane persoon, de fase van de ziekte waarin deze persoon zich bevindt en de familie omstandigheden. De ziekte van Huntington ontwikkeld zich erg geleidelijk waardoor er over het algemeen genoeg tijd is om zich aan het beloop van de ziekte aan te passen. Hiervoor is het van belang begrip te krijgen voor de gedrags- en mentale beperkingen en om een warme band te kunnen houden met de persoon die aan de ziekte lijdt. Uw specialist en de patiëntenvereniging kunnen u hierover belangrijke informatie en waardevolle adviezen geven.