Et positivt resultat kan endre ditt liv på mange måter, for eksempel i forhold til beslutninger med hensyn til å få barn, planlegging av fremtiden, prioriteringer, planlegging av en passende bolig, osv. Det kan også vanskeliggjøre lån, helse- og livsforsikringer

HS vil gradvis berøre din evne til å leve et selvstendig liv. Arbeid, sosiale og alminnelige daglige aktiviteter vil bli vanskeligere å utføre. Mens sykdommen utvikler seg videre, kan du bli mer avhengig av hjelp og støtte fra familiemedlemmer, helse- og sosialtjenestene.  

Dette kan være et veldig sensitivt tema. I noen land må man informere myndighetene hvis du har en medisinsk tilstand som kan påvirke din evne til å kjøre bil. Mennesker som er i tidlig fase av sykdommen får av og til kjørekortet for en kortere periode og blir vurdert regelmessig før man eventuell får en fornyelse av førerkorte.

De fleste pasienter med HS og deres pleiere / pårørende synes adferds- symptomer er mest belastende sammenliknet med motoriske og kognitive vansker. Det omfatter depresjon, apati, engstelse, irritabilitet, tvangstanker og handlinger. I tillegg kan det være kognitive svikt som endrer dagliglivet i stor grad. HS berører visse regioner i hjernen som har ansvar for planlegging (eksekutive funksjoner) og som er viktig for å kunne konsentrere seg om mer enn en oppgave samtidig (kognitive fleksibilitet). Som følge av dette kan en person med HS lett overbelastes med oppgaver eller vil ha vansker med fordeling av oppmerksomhet og tilpassning til endrende situasjoner. Endrede søvnmønstre kan berøre familielivet, enten på grunn av søvnløshet om natten eller tretthet om dagen.

Effektive strategier for å mestre HS er individuelle, avhengig av den som er rammet, fase av sykdommen og familiekontekst. HS utvikles gradvis og som regel finnes det tid til å tilpasse seg til endringer som sykdommen forårsaker. En bedre forståelse av adferds- og kognitiv svikt kan bidra til å utvikle strategier for å håndtere endringene og opprettholde gode relasjoner til mennesker rammet av HS. Man kan også få viktig informasjon og verdifulle råd fra både HS spesialister og pasientforeningen i ditt land.