Ett positivt resultat av en genetisk test för HS kan förändra ditt liv i många olika aspekter, t.ex. beslut om att skaffa barn, planera för framtiden, omvärdering av vad som är viktigt för dig, besluta om lämpligt boende etc.

HS kommer gradvis att påverka din förmåga att leva ett självständigt liv. Arbete, sociala och dagliga aktiviteter kommer att bli svårare. Allt eftersom ditt tillstånd blir värre kommer du att behöva hjälp och stöd från släktingar, socialtjänst och hälso och sjukvården.

Detta kan vara en känslig fråga. Du kan ta upp frågan med din läkare och följa rådet du får. Anser hon eller han att du på grund av HS skall avstå från att köra bil är det för din egen skull bra att du följder det rådet.

De flesta HS patienter och deras vårdare upplever de psykiatriska symtomen som besvärligare än de motoriska och kognitiva. Det handlar framför allt om depression, apati, ångest, irritabilitet och tvångsmässigt beteende. De kognitiva störningarna innebär att funktioner som har med planering (exekutiva funktioner) och att kunna koncentrera sig på flera saker samtidigt (kognitiv flexibilitet) drabbas. Konsekvenserna är att individer med HS redan vid normal belastning känner sig överbelastade och får svårt att hantera flera saker samtidigt samt att anpassa sig till nya situationer. Vidare kan förändrade sömnmönster påverka familjelivet, antingen beroende på svårigheter att sova på natten eller trötthet på dagarna.

Strategier för att hantera HS måste skapas på individuell basis, anpassad till den drabbade personen, vilket fas av sjukdomen denne befinner sig i samt familjesituation. Sjukdomen utvecklas gradvis, och det tar tid att anpassa sig till de förändringar som den ger upphov till. Förståelse för de beteende och kognitiva nedsättningar som inträffar kan hjälpa till att utveckla strategier för att möta dessa samt att behålla en varm relation till människor som har HS. Du kan också få viktig information och värdefull vägledning från läkare med kunskap om HS.