Si le résultat de votre test montre que vous possédez le gène MH, cela peut changer beaucoup de choses dans votre vie. Par exemple, décider d’avoir un enfant, faire des projets pour le futur, revoir vos priorités dans la vie, négocier un logement approprié, etc. Sur le plan strictement matériel, cela    peut aussi rendre difficiles les emprunts, les assurances complémentaires santé (mutuelles) et les assurances-vie. Aussi est-il conseillé aux personnes à risque de MH de prendre des contrats d’assurance-maladie à long terme avant de faire un diagnostic définitif ou de développer des symptômes.

Vous aurez progressivement plus de difficultés Pour rester indépendant. Votre travail, vos activités sociales et même vos activités quotidiennes ordinaires seront de plus en plus difficiles à assumer. Vous aurez au cours de la maladie davantage besoin de l’aide et du soutien de vos proches ainsi que des interventions de professionnels de santé et des services sociaux.

Vous ne vous rendrez pas forcément compte de votre état et la législation prend le pas. Dans certains pays, il est obligatoire d’informer l’autorité qui délivre le permis lorsque votre état de santé affecte votre aptitude à conduire. En France, en Belgique et en Suisse, ce n’est pas obligatoire mais on peut conseiller au patient de passer un examen d’aptitude (auprès de la Commission des permis de conduire de la Préfecture en France, du Centre d’Aptitude à la conduite et d’Adaptation des véhicules, d’un expert en Suisse), qui décide de l’opportunité de maintenir ou non le permis, et convoque éventuellement la personne un ou deux ans plus tard pour réexamen. C’est en général le patient lui-même, sur le conseil de son médecin, qui saisit cette commission. Dans des cas très exceptionnels, lorsque le patient lui-même refuse le résultat de l’examen et que sa conduite est de toute évidence dangereuse, le médecin pourra informer l’autorité compétente qui retirera le permis de conduire.This can be a very sensitive issue. In some countries you may have to inform the driver licensing authority if you have a medical condition which affects your ability to drive. People who are in the early stages of the disease are sometimes given licenses which can be reviewed on a regular basis.

La plupart des patients Huntington et leur entourage perçoivent les anomalies de comportement comme plus éprouvants que les handicaps moteurs ou cognitifs. C’est la dépression, l’apathie, l’anxiété, l’irritabilité et les troubles obsessionnels-compulsifs (TOC) qui sont le plus difficiles à supporter. Des déficiences cognitives peuvent aussi affecter grandement la vie quotidienne. La MH touche des régions du cerveau permettant normalement de planifier des activités et de se concentrer sur plus d’une tâche à la fois (flexibilité cognitive). C’est pourquoi les patients peuvent se trouver submergés par des tâches qu’ils n’arrivent pas à maîtriser. De même ils ont des difficultés à gérer plusieurs choses à la fois et à s’adapter à de nouvelles situations. De plus, lorsque le rythme de sommeil est altéré, cela peut affecter la vie familiale : insomnie durant la nuit, somnolence durant le jour.

Les stratégies efficaces pour faire face à la MH doivent être définies individuellement, en fonction de la personne affectée, du stade de la maladie et du contexte familial. La MH se développe très progressivement, de sorte qu’en général on a le temps de s’adapter aux changements qu’elle induit. Une bonne connaissance des handicaps comportementaux et cognitifs possibles peut aider à s’adapter à ces changements et à maintenir des relations chaleureuses avec les personnes souffrant de MH. Les médecins spécialisés dans la MH et les associations de patients de votre pays sont une source précieuse d’informations et de bon conseil.