|
Positiivinen Huntingtonin taudin tulos voi muuttaa elämäsi monella tavalla.
Se vaikuttaa esimerkiksi päätökseesi hankkiako lapsia vai ei, tulevaisuuden
suunnitteluun, prioriteettien uudelleen miettimiseen, jne. Se saattaa myös
hankaloittaa asuntolainan sekä sairaus- ja henkivakuutuksen hankkimista. Siksi
Huntingtonin taudin riskihenkilöitä kehotetaan päättämään pitkäaikaisesta
hoitovakuutuksesta ennen varmaa diagnoosia ja oireiden kehittymistä. Huntingtonin tauti vaikuttaa vähitellen kykyysi elää itsenäistä elämää.
Työn, sosiaalisen elämän ja yleisten päivittäisten toimien hoitaminen muuttuu
koko ajan vaikeammaksi. Sairauden edetessä sairastuneesta tulee riippuvaisempi
sukulaisten ja ammattihenkilöstön avusta ja tuesta.
Tämä saattaa olla hyvin arka aihe. Jos on syytä epäillä, ettei kuljettaja
terveydentilansa takia kykene enää ajamaan turvallisesti, poliisi voi määrätä
hänet toimittamaan määräajassa lääkärin- tai erikoislääkärinlausunnon
terveysvaatimusten täyttymisestä. Suurin osa Huntingtonin tautia sairastavista ja heidän hoitajistaan kokee
käyttäytymisen muutokset hankalampina kuin motorisen ja kognitiivisen
heikkenemisen. Tämä koskee erityisesti masentuneisuutta, aloitekyvyttömyyttä,
ahdistuneisuutta, ärtyisyyttä ja pakkomielteen omaisen käyttäytymistä. Myös
kognitiivinen heikkeneminen saattaa muuttaa elämää suuresti. Huntingtonin tauti
vaikuttaa tiettyihin aivojen osiin, jotka tavallisesti vastaavat suunnittelusta
(toimeenpanevat toiminnot) ja keskittymisestä useampaan kuin yhteen tehtävään
samaan aikaan (kognitiivinen joustavuus). Tautia sairastavat saattavatkin
ylikuormittua asioita tehdessään tai heillä voi olla vaikeuksia jakaa huomiota
ja sopeutua muuttuviin tilanteisiin. Myös sairastuneen öinen nukkumattomuus tai
uneliaisuus päivällä voivat vaikuttaa perhe-elämään. Jokaisen henkilön tapa selviytyä sairaudesta on erilainen riippuen
henkilöstä, taudin vaiheesta ja perhesuhteista. Huntingtonin tauti kehittyy
hyvin hitaasti ja asteittain, joten yleensä aikaa sopeutua taudin aiheuttamiin
muutoksiin on. Käyttäytymisen muuttumisen ja kognitiivisen heikkenemisen parempi
ymmärtäminen saattaa auttaa löytämään keinoja muutoksiin sopeutumisessa ja
lämpimän suhteen säilyttämisessä Huntingtonin tautia sairastavan kanssa. Voit
myös saada tärkeää tietoa ja arvokkaita neuvoja sekä Huntingtonin taudin spesialisteilta
että Huntington-yhdistykseltä.
|