|
Pozitivní výsledek testu na HCH může změnit Váš život
v mnoha směrech, např. při rozhodování zda mít děti, plánování
budoucnosti, přehodnocení priorit, zajištění vhodného bydlení, apod. Také může
být velmi obtížné získat hypotéku nebo uzavřít zdravotní či životní pojištění.
Z toho důvodu se osobám v riziku HCH doporučuje, aby rozhodnutí o
dlouhodobém pojištění učinili před konečnou diagnózou nebo před nástupem
symptomů. HCH bude postupně ovlivňovat Vaši schopnost žít nezávislý život. Práce,
společenské aktivity a hlavní denní činnosti se budou postupně stávat
obtížnějšími. Jak bude nemoc postupovat, můžete se stát více závislým/lou na
pomoci a podpoře příbuzných, zdravotnického personálu a profesionálních
pečovatelů. Toto je velmi citlivé téma. V některých státech musíte informovat
úřad, který vydává řidičské průkazy, pokud je u Vás diagnostikován lékařský
problém, který může ovlivnit Vaši schopnost řídit auto. Osoby, které jsou
v prvotních stádiích nemoci, obdrží někdy řidičské průkazy
s podmínkou pravidelných přezkoušení. Většina pacientů s HCH a jejich pečovatelů vnímá jako obtížnější psychické
změny než pohybové poškození. To zahrnuje zejména depresi, apatii, úzkost,
podrážděnost a obsese. Poškození intelektu může dále ve velké míře změnit
každodenní život. HCH zasahuje ty oblasti mozku, které jsou normálně zodpovědné
za plánování (exekutivní funkce) a koncentraci na více než jednu věc najednou
(flexibilita). V důsledku toho mohou být pacienti s HCH zahlceni
úkoly nebo mohou mít obtíže s rozdělením pozornosti a adaptací při změnách
situací. Navíc mohou rodinný život ovlivňovat poruchy spánku, jak nespavost
během noci, tak ospalost během dne. Účinné postupy, jak se vypořádat s HCH, musí být vytvořeny
individuálně, v závislosti na postižené osobě, stádiu nemoci a rodinném
prostředí. HCH se rozvíjí postupně, tudíž v podstatě je dostatek času
adaptovat se na změny způsobené nemocí. Lepší porozumění psychickým změnám a
poškození chování může pomoci ve vytvoření postupů, jak se vyrovnat
s těmito změnami a jak si udržet vřelý vztah s osobami, které trpí
HCH. Důležité informace a hodnotné rady můžete také získat jak od specialistů
na HCH, tak od pacientských organizací ve Vaší zemi.
|