Ja, aber Sie sollten das auf einer altersgerechten Weise und in einer Sprache tun, die das Kind verstehen kann. Kinder müssen von ihren eigenen Eltern und nicht von jemand anderem von der HK hören. Anderenfalls können sie möglicherweise denken, dass das Verhalten des von der HK betroffenen Elternteils auf Alkohol- oder Drogenkonsum zurückzuführen ist, oder dass der/die Betroffene sie nicht liebt.

In der Regel ist es wichtig, Kinder über die HK zu informieren, wenn ein Familieangehöriger Symptome zeigt. Dies verhindert, dass Kinder falsche Rückschlüsse über das Verhalten der betroffenen Person ziehen.

Im Allgemeinen wird ein Mindestalter von 18 Jahren empfohlen, da im diesem Alter der junge Mensch hoffentlich die Reife für den Umgang mit der Gewissheit, das HK-Gen zu tragen, besitzt. In Ausnahmefällen kann es jedoch sinnvoll sein, den Gentest bei Kindern durchzuführen, z.B. wenn sie Zeichen juveniler HK zeigen, oder bei schwangeren Frauen unter 18 Jahren.

In diesem Fall sollten Sie eine genetische Beratung in Betracht ziehen, bevor Sie eine Familie gründen. Ihr Ehegatte könnte sich der genetischen Untersuchung unterziehen, um festzustellen, ob er das HK-Gen trägt. Wenn er das mutierte Gen nicht trägt, werden Ihre Kinder die Krankheit nicht erben. Wenn er das HK-Gen doch trägt, dann wird jedes Kind ein Risiko von 50% haben, das HK-Gen zu erben.

Zu beschließen, trotz des HK-Risikos Kinder zu bekommen oder nicht, ist eine persönliche Entscheidung, die nur Sie und Ihr/e Ehegatte/in treffen können. Wir empfehlen Ihnen, diese Entscheidung unter der Leitung eines genetischen Beraters zu treffen. In manchen Ländern sind spezielle reproduktionsmedizinische Techniken erlaubt, die das Risiko einer Vererbung des HK-Gens minimieren. Sie sollten in Ihre Überlegungen auch einbeziehen, dass es vielleicht zukünftig eine Behandlungsmöglichkeit für die HK geben wird, die Ihren Kindern, wenn sie erwachsen sind, zugute kommen könnte.

Die bestehenden genetischen Methoden ermöglichen die Untersuchung ungeborener Kinder, die als Pränataldiagnostik (vor der Geburt) bekannt ist. Allerdings muss die Untersuchung an ungeborenen Kindern bestimmte medizinische und rechtliche Kriterien erfüllen, die länderspezifisch unterschiedlich gesetzlich geregelt sind.

Es gibt zwei klassische Methoden der Pränataldiagnostik: Amniozentese (auch Fruchtwasseruntersuchung genannt) ist eine Methode, bei der Fruchtwasser mit fetalen Zellen mittels einer Nadel gesammelt wird, in der Regel nach der 14. Schwangerschaftswoche. Die Chorionzottenbiopsie, d.h. die Probeentnahme aus den Chorionzotten (Gewebe aus der Plazenta), kann früher durchgeführt werden (zwischen der 9. und 12. Schwangerschaftswoche), birgt jedoch mehr Risiken für das ungeborene Kind.

Ja, der Ausschlusstest vergleicht das genetische Muster des ungeborenen Kindes mit dem der Großeltern.

Ja, die Präimplantationsdiagnostik (PID), auch als Embryo-Screening bekannt, ist eine moderne diagnostische Methode mit In-vitro-Fertilisation (IVF) kombiniert. Die Embryonen werden vor der Einpflanzung (Implantation) in die Gebärmutter untersucht. Mittels dieser Technik werden nur Embryonen mit normalen Kopien des Gens in die Gebärmutter eingepflanzt. Somit ermöglicht die PID einem Paar die Chance, ein Kind zu bekommen, das von der HK nicht betroffen ist, unabhängig davon, ob der Mann oder die Frau das HK-Gen trägt. Die PID ist jedoch in manchen Ländern aufgrund strenger Embryonenschutzgesetze nicht erlaubt.