Ja, maar u moet dit doen op een voor het kind passende leeftijd en in begrijpelijke taal. Kinderen moeten van hun ouders over de ziekte horen en niet via iemand anders. Wanneer u niets vertelt zou het kind kunnen denken dat het gedrag van de aangedane ouder veroorzaakt wordt door alcohol of drugs gebruik of dat de ouder niet van hem/haar houdt.

Het is belangrijk aan kinderen te vertellen over de ziekte wanneer zij daar aan toe zijn en wanneer een familielid symptomen van de ziekte vertoont. Dit voorkomt dat het kind verkeerde conclusies gaat trekken over het gedrag van deze persoon.  

De test kan pas vanaf 18 jaar worden gedaan, omdat men hoopt dat de persoon op die leeftijd om zal kunnen gaan met een eventuele slechte uitslag. Heel af en toe wordt daar een uitzondering op gemaakt.

In dit geval kunt u een genetische test overwegen voordat u aan een gezin begint. Uw partner kan de test ondergaan om te kijken of hij/zij gendrager is. Als dit niet het geval is zullen uw kinderen de ziekte niet erven. Als hij/zij het Huntington gen wel bij zich draagt zullen al uw kinderen een kans hebben van 50% om het te erven.

De beslissing of u wel of geen kinderen wilt krijgen met het risico op de ziekte van Huntington is persoonlijk en kan alleen door u en uw partner gemaakt worden. We raden aan om deze beslissing te maken onder deskundige begeleiding van een klinische geneticus. Er zijn momenteel speciale genetische procedures beschikbaar om het risico op overerving tot het minimum te brengen.

Er zijn momenteel technieken beschikbaar om ongeboren kinderen te testen, ook wel bekend als prenatale (voor de geboorte) diagnose. Dit kan vóór de 12de week van de zwangerschap gedaan worden.

Er zijn 2 klassieke methoden voor prenatale diagnostiek: een vruchtwaterpunctie is een procedure waarbij vruchtwater met een naald wordt verzameld. Hierin zitten cellen van de ongeboren baby. Dit gebeurt meestal in de 12de week van de zwangerschap, de zogenaamde vlokkentest. Er kan ook een deel van de placenta worden onderzocht. Dit kan eerder gedaan worden (tussen de 9 en 12 weken van de zwangerschap) maar heeft meer risico voor het ongeboren kind.

Ja, de ‘exclusie test’ vergelijkt het genetisch patroon van het ongeboren kind met het genetisch patroon van de grootouders. Het gevolg is dat de uitslag voor het kind is: 1) geen risico op gendragerschap of
2) 50% kans op gendragerschap. In het laatste geval leidt dit tot 50% kans een gezond kind te aborteren.

Ja, pre-implantatie genetische diagnostiek (PGD), ook wel bekend als het onderzoeken van een embryo, is een moderne diagnostische procedure gecombineerd met in-vitrofertilisatie (IVF). De embryo’s worden onderzocht op het gen voor de ziekte van Huntington voordat ze in de baarmoeder geplaatst worden. Deze methode maakt het dus mogelijk om alleen gezonde embryo’s te verwekken.