|
Tak, ale należy zrobić to w sposób stosowny do wieku dziecka i w zrozumiałym
dla niego języku. Dzieci powinny się dowiedzieć o HD od swoich
rodziców, a nie od kogoś innego. W przeciwnym razie, mogą pomyśleć, że
zmienione zachowanie rodzica wynika z nadużywania alkoholu lub narkotyków,
albo, że rodzic dziecka nie kocha. Z zasady powinno się powiedzieć dzieciom o HD, jeśli u jakiejś osoby w
rodzinie występują objawy. To uchroni dzieci przez wyciąganiem błędnych
wniosków, co do zachowania chorej osoby. Ogólnie rzecz biorąc, poleca się, aby wiek minimalny wynosił 18 lat,
ponieważ w tym wieku jest nadzieja na to, że dana osoba jest na tyle
dojrzała, aby poradzić sobie ze świadomością bycia nosicielem genu HD.
W wyjątkowych przypadkach, przeprowadzanie testów u dzieci, może być
jednak uzasadnione, np. kiedy występują objawy młodzieńczego HD lub,
kiedy kobieta zaszła w ciążę przed 18 rokiem życia. W takim przypadku, przed złożeniem rodziny, powinniście rozważyć udanie
się do poradni genetycznej. Mąż powinien przejść badania, aby sprawdzić,
czy jest nosicielem genu HD. Jeśli nie jest nosicielem zmutowanego
genu, wtedy wasze dzieci nie odziedziczą choroby. Jeśli jest nosicielem,
wtedy ryzyko odziedziczenia genu, dla każdego dziecka, będzie wynosiło
50%. Decyzja o posiadaniu potomstwa, to prywatny wybór, którego można
dokonać wspólnie z małżonkiem. Zalecamy, aby miało to miejsce przy
stosowaniu się do wskazówek konsultanta genetycznego. W wielu krajach
dostępne są już specjalne procedury genetyczne, które minimalizują ryzyko.
Należy również wziąć pod uwagę to, że do czasu, kiedy twoje dzieci
dorosną, może się już pojawić lek na HD. Testy genetyczne dla nienarodzonych dzieci, które są obecnie dostępne,
pozwalają na przeprowadzenie tzw. diagnozy prenatalnej (przed urodzeniem).
Jednak, aby przeprowadzić takie badania należy spełnić pewne
medyczne i prawne kryteria, które mogą zależeć od danego kraju. Istnieją dwie klasyczne procedury przeprowadzania diagnozy prenatalnej:
amniopunkcja (zwana też czasami amniocentezą) polega na pobraniu wód
płodowych zawierające komórki nienarodzonego dziecka za pomocą igły,
zazwyczaj powyżej 14 tygodnia ciąży. Biopsja kosmówki (tkanki łożyska)
może być wykonana wcześniej (pomiędzy 9 a 12 tygodniem ciąży), ale jest
to bardziej ryzykowne dla nienarodzonego dziecka. Tak. „Test wykluczający” polega na porównaniu genów nienarodzonego
dziecka z genami dziadków.
Tak, diagnostyka preimplantacyjna jest nowoczesną procedurą diagnostyczną,
która łączy się z zapłodnieniem in vitro. Zanim zarodek zostanie
wprowadzony do macicy, jest sprawdzany. Przy użyciu tej techniki, tylko
zarodki z normalną kopią genów zostają zagnieżdżone w macicy. W ten
sposób diagnostyka preimplantacyjna daje szanse parom na poczęcie
dziecka, które nie będzie miało genu HD, niezależnie od tego, czy nosicielem
jest kobieta, czy mężczyzna. Diagnostyka preimplantacyjna jest
jednak zakazana w niektórych krajach przez prawo mające na celu ochronę
zarodków.
|