Ja, men du bør gjøre dette på en måte som er tilpasset barnas alder og med et språk som barnet forstår. Det er viktig at barna får vite om HS fra foreldrene sine og ikke fra andre. Ellers kan de tilskrive adferden til den av foreldrene som er rammet til andre årsaker som alkoholisme eller bruk av andre rusmidler. Barn kan også tenke at forelderen ikke lenger er glad i dem.

Det kan være nyttig å fortelle barna om HS så tidlig som mulig, men det er en personlig avgjørelse.

Som regel er en minimums alder på 18 år anbefalt. Siden man håper at en person på denne alder er voksen nok til å takle bevisstheten om å være bærer av HS-genet. Likevel, finnes det unntak der det kan være fornuftig å gjennomføre genetisk testing av barna. For eksempel, hvis de viser tegn på juvenil HS eller hos gravide kvinner som er under 18 år.

I dette tilfellet burde du overveie genetisk veiledning før du starter en familie. Din ektefelle kan gjennomføre genetisk testing for å finne ut om han/hun bærer HS-genet eller ikke. Hvis han/hun ikke bærer genet vil barna dine ikke arve sykdommen. Hvis han/hun er bærer av HS-genet, har hvert ditt barn en 50 % risiko for å arve HS-genet.

Å bestemme seg for å få barna eller ikke, uansett om du bærer HS-genet, er en personlig beslutning som kun du og din partner kan ta. Vi anbefaler å kontakte en genetisk veileder for råd. I dag er det spesielle genetiske prosedyrer tilgjengelig i noen land for å minimalisere risikoen. Du bør også tenke gjennom at når dine barn blir voksne vil det muligens finnes en helbredelse for HS. Det er også mulig at du får symptomer fra sykdommen mens barna dine vokser.

I dag finnes det genetiske teknikker som gjør det mulig å teste ufødte barn. Det er kjent som prenatal (før fødsel) diagnostikk. Testing av ufødte barn krever visse medisinske og juridiske kriteria, som kan være landsspesifikke.

Det finnes to klassiske prosedyrer for prenatal diagnostisering: Amniocentese (også kalt fostervannsdiagnostikk) er en prosedyre hvor man samler fostervann med nål. Fostervannet innholder celler fra det ufødte barnet. Vanligvis gjøres dette etter 14 ukers graviditet. Samling av prøvene fra korioniske villi (vev av placentaen) kan bli gjort tidligere (mellom 9 og 12 uker i graviditeten), men er en større risiko for barnet

Ja det er mulig med en ”eksklusjonstest”. Den sammenligner arveanlegget til det ufødte barnet med arveanlegget til en besteforelder (såkalt genstrensanalyse)

Ja, det er mulig ved gentesting av befruktede egg, såkalt preimplantasjonsdiagnostikk (PGD). Det er en moderne diagnostisk prosedyre som kombineres med in vitro fertilisering (IVF). Embryoer undersøkes før de blir implantert. Med bruk av denne teknikken blir kun embryoer som har normale kopier av genet implantert i livmoren. På denne måten gir PGD et par muligheten til å bli gravid med et barn som ikke er bærer av genet for HS, uavhengig av om mannen eller kvinnen bærer HS-genet. I noen land er PGD forbudt gjennom lovverket for beskyttelse av embryoer. I Norge kan man etter genetisk veiledning søke Preimplantasjonsdiagnostikknemnda om å få utført PGD. Selve prosedyren utføres ved sykehus i utlandet.