Oui, mais il faut le faire de façon appropriée à leur âge et dans des termes que chaque enfant puisse comprendre. Les enfants ont besoin d’entendre parler de la MH de préférence par la bouche de leurs parents et non de quelqu’un d’autre. Si on ne le fait pas, l’enfant peut penser que le comportement du parent affecté est dû à l’alcoolisme, à l’usage de drogues, ou encore qu’il ne l’aime pas.

En règle générale, il est important de parler de la MH aux enfants dès qu’une personne de la famille en présente des symptômes. Cela empêche les enfants de mal interpréter le comportement de cette personne et de mal réagir vis-à-vis d’elle.

En général, il est recommandé d’attendre au minimum l’âge de 18 ans, car on peut penser qu’à cet âge-là, la personne a suffisamment de maturité pour supporter la connaissance de son statut face à la MH. Toutefois, dans des cas exceptionnels, il peut être raisonnable d’effectuer le test génétique, chez les enfants, par exemple, s’ils manifestent des signes de MH juvénile, ou pour certains cas particuliers, comme les jeunes femmes de moins de 18 ans lorsqu’elles sont enceintes.

Avant de commencer à fonder votre famille, vous devriez consulter un généticien. Votre conjoint peut faire le test pour voir s’il porte le gène MH. S’il ne porte pas le gène mutant, vos enfants ne pourront pas hériter de la maladie. En revanche, s’il porte le gène MH, alors chacun de vos enfants aura une probabilité de 50% d’en hériter.

La décision d’avoir ou non des enfants, malgré le risque de la MH, est une décision personnelle que seuls vous et votre conjoint pouvez prendre. Nous vous recommandons de le faire en prenant conseil auprès d’un médecin généticien. Pour minimiser les risques il existe actuellement des procédures génétiques dans certains pays. Vous devriez également prendre en compte le fait que, lorsque vos enfants seront grands, on pourrait avoir trouvé comment guérir la maladie de Huntington.

Les techniques génétiques actuellement disponibles permettent de faire un test sur le foetus, qu’on appelle «diagnostic prénatal». Toutefois, pour avoir le droit de pratiquer ce test sur des enfants à naître on doit respecter certains critères médicaux et juridiques, qui dépendent de chaque pays : en France, en Suisse et en Belgique, si l’un des parents est porteur de l’anomalie génétique, affecté ou pas encore par la MH, on a le droit de pratiquer ce test.

Il existe deux procédures classiques de diagnostic prénatal : l’amniocentèse (aussi appelé test de liquide amniotique) est une procédure dans laquelle du liquide amniotique contenant des cellules de l’enfant à naître est extrait avec une aiguille, généralement après la 14ème semaine de grossesse. On peut aussi collecter un échantillon de villosités choriales (tissu du placenta), ce qui peut être pratiqué plus tôt (entre 9 et 12 semaines de grossesse), mais qui est plus risqué pour le foetus.

Oui : il s’agit d’un «test d’exclusion», qui compare le profil génétique de l’enfant à naître avec celui de ses grands-parents. Après avoir pris connaissance duquel des grands-parents il a hérité les gènes, la probabilité d’avoir la MH sera soit de 0% soit de 50% : dans ce dernier cas, il appartiendra aux parents de décider d’une interruption de grossesse ou non. En France (où existe la loi de Bioéthique), en Belgique et en Suisse, ce dispositif n’est pratiqué que de façon exceptionnelle.

Oui : c’est le «diagnostic génétique préimplantatoire» (DPI), une procédure récente de diagnostic associée à la fécondation in vitro (FIV). Les embryons sont sélectionnés avant l’implantation. Grâce à cette technique, seuls les embryons ayant hérité de la copie normale du gène sont implantés dans l’utérus. Ainsi, le DPI donne au couple la possibilité de concevoir un enfant qui n’est pas affecté par la MH, que ce soit l’homme ou la femme qui soit porteur du gène de la MH. Si dans certains pays le DPI est interdit par des lois sur la protection des embryons, il est autorisé en France, Belgique et Suisse dans le cas de la maladie de Huntington.